Rédigé par Codie Primeau

La douleur chronique est quelque chose avec laquelle beaucoup d’entre nous apprennent à vivre bien avant d’avoir les mots ou le soutien nécessaires pour en parler. Elle est souvent invisible, mais elle devient une compagne silencieuse qui nous suit au quotidien. Elle peut influencer notre façon d’évoluer dans le monde, de nous présenter aux autres et de comprendre notre propre corps. Ses effets peuvent être lourds, épuisants et mener à l’isolement.

En ce qui me concerne, la douleur chronique fait partie de ma vie depuis l’enfance. Je l’ai remarquée pour la première fois alors que je jouais au hockey. De l’extérieur, j’avais l’air d’un enfant énergique et athlétique, sans aucun signe visible de problème. Ce que les gens ne pouvaient pas voir, c’était la douleur dans le bas du dos qui commençait pendant les entraînements et les matchs. Au début, c’était comme une petite douleur lancinante qui allait et venait, mais elle s’est lentement transformée en une douleur plus profonde qui m’accompagnait dans ma vie quotidienne.

C’est aussi à cette époque que j’essayais de comprendre mon homosexualité dans une petite ville où le sujet était rarement abordé. Les autres enfants me prenaient pour cible bien avant que j’aie la confiance de le nommer pour moi-même. Cacher une partie de mon identité m’a également appris à cacher ma douleur. Lorsque je consultais, on me disait souvent que, comme j’étais jeune et actif, ce n’était probablement rien de grave. Même si les médecins avaient de bonnes intentions, leur indifférence m’a marqué et m’a amené à remettre en question ma propre expérience, à me demander si ma douleur était « réelle ».

À l’adolescence et à l’âge adulte, cela faisait tellement longtemps que je vivais avec la douleur que j’avais cessé d’espérer qu’elle disparaisse. Lorsque ma douleur pelvienne est apparue par la suite, le silence m’a semblé plus facile que la prise de parole. Les douleurs pelviennes peuvent être difficiles à aborder pour tout le monde, mais, dans mon cas, cela m’a causé une anxiété supplémentaire liée aux interrogations qui risquaient de surgir. Je craignais les questions auxquelles je n’étais pas prêt à répondre, à une époque où j’étais encore en train d’accepter qui j’étais. Les expériences passées où j’avais été ignoré rendaient l’idée de me rendre vulnérable encore plus pénible.

Lorsqu’on n’est pas certain d’être vu tel que l’on est par le personnel médical, on commence à évaluer le pour et le contre de l’obtention de soins. Un ami m’a un jour parlé du concept de « safety math » (calcul de sécurité), qui désigne bien la façon dont j’évalue souvent quoi révéler, quoi taire, et comment me protéger avant toute rencontre. De nombreuses personnes issues des communautés 2S/LGBTQIA+ connaissent cette expérience. Sur le moment, il peut sembler plus sûr d’éviter de se faire soigner, mais plus on attend, plus les symptômes risquent de s’aggraver et de devenir difficiles à gérer.

Les expériences de ma famille ont également façonné mon parcours. Ma mère a la fibromyalgie; témoin des répercussions de la maladie sur sa vie quotidienne, j’ai pris la mesure de l’incompréhension générale face à la douleur chronique. J’ai vu à quel point on l’ignorait, on invalidait son vécu et on l’acheminait d’un service à un autre sans lui donner de réponses. Sa force et son inspirante capacité à composer avec un système qui n’est pas conçu pour des gens comme elle m’a profondément influencé et m’a guidé dans ma décision de devenir physiothérapeute et chercheur afin d’aider les personnes dont la douleur est souvent négligée.

Ces expériences sont à l’image de systèmes plus larges qui ne fournissent pas systématiquement des soins valorisants à tout le monde. Lorsque vous ne savez pas si les prestataires de soins de santé vous traiteront avec respect, il devient beaucoup plus difficile de parler ouvertement de votre corps ou de votre douleur. Les moments où les soins sont sécurisants, bienveillants et inclusifs montrent les possibilités et les normes vers lesquelles les prestataires devraient tendre.

Pour de nombreuses personnes des communautés 2S/LGBTQIA+, l’expérience de la douleur chronique est façonnée non seulement par le corps, mais aussi par l’identité, les relations et l’environnement. Mon expérience n’est qu’un parcours parmi d’autres dans le système. En tant qu’homme blanc cisgenre avec un emploi stable et un réseau de soutien, je bénéficie dans le cadre du système de santé de privilèges auxquels beaucoup d’autres n’ont pas accès. La douleur chronique recoupe souvent des expériences de racisme, de transphobie, d’instabilité résidentielle, ainsi que d’autres facteurs sociaux et structurels qui compliquent considérablement l’accès aux soins et soulignent l’importance d’approches fondées sur les forces de la communauté.

Mes réflexions sur ces réalités m’amènent également à voir mon propre parcours sous un autre angle. Je me suis souvent demandé dans quelle mesure mon vécu en tant que jeune personne queer, mes tentatives de protéger certaines parties de mon identité, avaient pu influencer ma gestion de la douleur. Nous avons encore peu de réponses quant aux raisons pour lesquelles les communautés 2S/LGBTQIA+ sont touchées de manière disproportionnée par la douleur chronique, car ce phénomène a rarement été étudié dans le cadre de recherches. Ce que je sais, c’est que le fait de se sentir suffisamment en sécurité pour parler ouvertement change l’expérience des soins. Ce n’est qu’après avoir trouvé un infirmier praticien, un massothérapeute et un physiothérapeute, tous queers, que j’ai enfin senti que je pouvais être moi-même dans le milieu des soins de santé. Cela ne devrait pas être ainsi, et cela souligne le nombre de questions qui restent en suspens concernant la douleur chronique, la sécurité des soins, l’identité des personnes dont la douleur est prise ou non au sérieux, et les causes des disparités dans les communautés 2S/LGBTQIA+.

Malgré les difficultés que j’ai rencontrées dans la gestion de ma douleur, j’ai également travaillé avec de formidables prestataires de soins de santé qui m’ont écouté avec attention et m’ont permis de m’exprimer librement. Ces expériences m’ont montré à quoi peuvent ressembler des soins valorisants et continuent de motiver mon travail en tant que prestataire auprès de personnes qui se sentent ignorées.

Pourquoi il est important de comprendre les expériences de douleur des personnes 2S/LGBTQIA+

Nous ne comprenons toujours pas tout à fait comment la douleur chronique affecte les communautés 2S/LGBTQIA+ ni pourquoi il existe des disparités. De nouvelles données suggèrent que la douleur chronique est plus fréquente et plus répandue dans nos communautés^1‑4, mais la plupart des données proviennent de dossiers médicaux qui contiennent rarement ou très peu d’informations pertinentes sur l’orientation sexuelle ou l’identité de genre. Lorsque ces données sont collectées, elles ne reflètent que les personnes qui ont déjà accès à des soins, ce qui suggère que les disparités que nous observons sont probablement sous-estimées. Certaines recherches indiquent que ces disparités sont liées à la stigmatisation, à la discrimination, au stress minoritaire et aux obstacles à l’obtention de soins d’affirmation de genre^5-8, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires.

Pour mieux comprendre la douleur chronique au sein des communautés 2S/LGBTQIA+, nous devons écouter directement leurs membres. Nous devons apprendre à connaître la douleur telle qu’elle est ressentie dans leur vie quotidienne, ce qui l’atténue ou l’aggrave, les réalités émotionnelles et sociales qui la façonnent, ainsi que les obstacles systémiques qui compliquent les soins. Les recherches menées par et avec les communautés 2S/LGBTQIA+ nous offrent la meilleure chance de trouver des solutions adaptées aux besoins des personnes concernées.

Présentation de SHAPE+ : une approche communautaire de la recherche sur la douleur

C’est pourquoi notre équipe a lancé SHAPE+ (Shaping Research in Pain through Equity for 2S/LGBTQQIA+ Communities). SHAPE+ utilise une approche scientifique citoyenne dans laquelle les personnes de communautés 2S/LGBTQIA+ ne sont pas seulement des participant·e·s. Ce sont des partenaires qui orientent la recherche, formulent les questions que nous posons, aident à établir les priorités et influencent la manière dont les résultats sont communiqués.

Pour la première phase de ce travail, nous invitons les personnes 2S/LGBTQIA+ vivant au Canada à témoigner de leurs expériences en matière de douleur chronique dans le cadre d’un sondage en ligne anonyme (anglais seulement), qui prend environ 10 à 30 minutes à remplir. Les réponses de la communauté serviront de base à des ateliers communautaires où les participant·e·s élaboreront et hiérarchiseront collectivement les questions de recherche. Le déroulement complet du projet et les moyens d’y participer peuvent être consultés sur notre site Web (anglais).

Notre objectif est d’élaborer un programme de recherche qui reflète les communautés 2S/LGBTQIA+ dans toute leur diversité et toutes leurs cultures, en accordant la priorité à la mobilisation des personnes bispirituelles, intersexes, trans et non binaires, ainsi qu’à celle des personnes dont les expériences se situent à l’intersection de divers facteurs d’oppression. Cela implique de respecter la singularité des expériences au sein de chaque groupe, plutôt que de traiter les communautés 2S/LGBTQIA+ comme un seul et même collectif.

Pourquoi ce travail est-il important aujourd’hui?

La douleur chronique est plus qu’un simple problème physique. Elle affecte la santé mentale, les relations, le travail, l’identité et le bien-être général. Lorsque des personnes sont également confrontées à la stigmatisation ou à la discrimination en raison de leur identité, les répercussions deviennent encore plus complexes. De nombreuses personnes queers et trans évitent de se faire soigner par crainte d’être jugées ou mégenrées. D’autres s’inquiètent des conséquences de la divulgation de leur identité.

En écoutant directement les communautés 2S/LGBTQIA+, nous pouvons acquérir une compréhension plus claire et plus ouverte de la douleur chronique. Les recherches qui valorisent ces témoignages peuvent mener à de meilleures formations, à des ressources plus accessibles et à des systèmes qui soutiennent véritablement les personnes concernées.

Si vous êtes une personne 2S/LGBTQIA+ vivant avec des douleurs chroniques, je vous invite à témoigner de votre expérience dans le cadre de l’enquête SHAPE+. Votre histoire est importante. Votre parole a du pouvoir. Ensemble, nous pouvons transformer la compréhension et le traitement de la douleur chronique.

Visiter le site Web the SHAPE+ (anglais)

Rédigé par Codie Primeau (il/lui; he/him), PhD, PT, MSc

Codie est un homme blanc allochtone cisgenre, gai et queer qui vit avec un TDAH et des douleurs lombo-pelviennes chroniques. Ces identités façonnent son approche des soins de santé et les privilèges dont il bénéficie dans ce domaine. Il est également professeur adjoint à Western University à London, en Ontario, et chercheur affilié à Arthrite Recherche Canada. Son travail à titre de physiothérapeute et de chercheur est axé sur les troubles musculo-squelettiques et l’arthrite, y compris la douleur, ainsi que sur la santé des personnes 2S/LGBTQIA+ et l’engagement communautaire.

Références :

1. Zajacova A, Grol-Prokopczyk H, Liu H, Reczek R, Nahin RL. Chronic pain among U.S. sexual minority adults who identify as gay, lesbian, bisexual, or "something else". Pain. 2023.
2. Chadwick AL, Lisha NE, Lubensky ME, et al. Localized and widespread chronic pain in sexual and gender minority people—an analysis of the PRIDE study. Pain Med. 2024; 25(7) : 483-486.
3. VanKim NA, Flanders CE, Bertone-Johnson ER. Sexual Identity Differences in Chronic Pain: Results from the 2019 to 2021 National Health Interview Survey. Am J Prev Med. 2024; 67(4) : 586-591.
4. Fredriksen-Goldsen KI, Kim H-J, Shui C, Bryan AEB. Chronic Health Conditions and Key Health Indicators Among Lesbian, Gay, and Bisexual Older US Adults, 2013-2014. Am J Public Health. 2017; 107(8) : 1332-1338.
5. Stocking SQ, Webb CK, Miller GH, Thomeer MB, Goodin BR, Sorge RE. Understanding Risk of Chronic Pain Development and Related Mental Health Disparities Among Transgender People: A Review of Current Literature and Future Directions. The Journal of Pain. 2024 : 104681.
6. Clemens KS, Matkovic J, Odelson A, Strain A, Wesselmann ED. Psychosocial influences on pain in transgender individuals. Frontiers in Pain Research. 2025; 6 : 1546526.
7. Anger JT, Case LK, Baranowski AP, et al. Pain mechanisms in the transgender individual: a review. Frontiers in Pain Research. 2024; 5 : 1241015.
8. Abd-Elsayed A, Heyer AM, Schatman ME. Disparities in the Treatment of the LGBTQ Population in Chronic Pain Management. J Pain Res. 2021; 14 : 3623-3625.

Available in English.