En septembre 2024, l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) a publié la Norme pancanadienne de données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle (GSOS), qui établit des définitions techniques, des ensembles de valeurs et des lignes directrices afin d’assurer une collecte uniforme des données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle dans l’ensemble des systèmes de santé au Canada. La norme s’inscrivait dans un cadre national de données plus vaste et s’appuyait sur la Norme sur le GSOS dans l’information sur la santé du ministère de la Santé de la Colombie-Britannique. Une version mise à jour a été publiée en septembre 2025.

Le Dr Murdoch Leeies, médecin manitobain spécialisé en médecine d’urgence, en soins intensifs et en don d’organes, mène des recherches de manière indépendante. En collaboration avec le CBRC, il a contribué à l’élaboration du document en faisant part de son expertise. Nous avons discuté avec lui de son point de vue sur l’élaboration de la norme, ses avantages potentiels et ses répercussions plus larges.

Qu’est-ce que la Norme pancanadienne de données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle (GSOS)? Quel est son objectif?

La Norme pancanadienne de données sur le GSOS a été élaborée afin d’uniformiser la collecte et la définition des données sur le genre, le sexe et l’orientation sexuelle dans le système de santé canadien. Elle représente un progrès par rapport aux processus et pratiques qui reposent sur la collecte d’une seule variable : le sexe. Parfois désignée comme le genre, cette variable correspond, dans la pratique, au sexe inscrit sur la carte d’assurance maladie.

La norme vise non seulement à rendre compte plus fidèlement du sexe, de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre des personnes, mais aussi à uniformiser la collecte de ces variables à l’échelle du pays, plutôt que de laisser leur définition et leur collecte varier d’un système de santé à l’autre. Son principal objectif est de favoriser l’équité en santé et des soins inclusifs pour les personnes 2S/LGBTQIA+. En définissant des éléments de données précis et en fournissant des lignes directrices visant à assurer une collecte uniforme à l’échelle du pays, la norme contribue à créer des données sur les patient·e·s qui peuvent circuler d’un système à l’autre et brosser un portrait de la situation à l’échelle nationale, plutôt que de demeurer cloisonnées dans chaque système.

Pourquoi est-il important de recueillir les renseignements sur le GSOS de façon uniforme et coordonnée partout au Canada?

Lorsque ces données ne sont ni normalisées ni recueillies de façon uniforme à l’échelle du pays, nos systèmes de santé risquent de donner une représentation inexacte ou insuffisante des personnes 2S/LGBTQIA+. Cela peut entraîner une invisibilisation dans les données, une fragmentation des rapports et des données impossibles à regrouper. Celles-ci ne peuvent alors pas servir à cerner adéquatement les iniquités en matière de soins de santé ni à suivre les stratégies mises en œuvre pour les réduire. Tout cela peut se traduire par des soins inéquitables.

Une norme nationale fournit au système de santé les bases nécessaires pour représenter fidèlement les identités des personnes 2S/LGBTQIA+. Dans le cadre des travaux que j’ai réalisés avec le CBRC – notamment les enquêtes Sexe au présent et Notre santé menées auprès des communautés 2S/LGBTQIA+ du Canada –, les membres de ces communautés nous ont dit vouloir que leurs équipes de soins les connaissent dans toutes les dimensions de leur personne, y compris leur identité de genre et leur orientation sexuelle.

Mais les articles publiés et notre séance de consultation communautaire au Sommet 2024 nous ont aussi envoyé un message très clair : les membres des communautés veulent avoir une véritable maîtrise de leurs données. Les questions de confidentialité et les préjudices susceptibles de découler d’une mauvaise utilisation de leurs données les préoccupent. Une approche normalisée et unifiée à l’échelle du Canada nous donne également l’occasion d’intégrer structurellement au système de santé des pratiques et des principes de gouvernance des données qui tiennent compte du point de vue des communautés 2S/LGBTQIA+

Que pensez-vous de la gouvernance des données dans le contexte de la Norme pancanadienne de données sur le GSOS de l’ICIS?

La gouvernance des données consiste notamment à déterminer qui peut avoir accès à quelles données et à quelles fins. Il n’existe actuellement aucun cadre de gouvernance des données créé par les communautés 2S/LGBTQIA+ pour encadrer la collecte et l’utilisation des données de santé sur le GSOS, mais certains éléments structurels sont déjà en place pour soutenir ce travail. Par exemple, la Charte pancanadienne des données sur la santé, que l’ensemble des provinces et des territoires se sont engagés à respecter, compte parmi ses engagements l’adoption d’une approche des données centrée sur la personne. Elle préconise également une gouvernance inclusive des données. Il existe par ailleurs d’autres cadres de gouvernance des données fondés sur l’identité et élaborés par les communautés, comme les principes de PCAP® des Premières Nations, le cadre EGAP de gouvernance des données sur la santé recueillies auprès des communautés noires de l’Ontario, et la Stratégie de gouvernance des données des Métis de la rivière Rouge (anglais). 

Au bout du compte, la collecte de données sur le GSOS vise à favoriser l’inclusion des personnes 2S/LGBTQIA+ dans les efforts en matière d’équité en santé. Pour y parvenir, ces données doivent être consultées et utilisées d’une manière qui respecte les priorités et les besoins des communautés, lesquels ne peuvent être définis que par les communautés elles-mêmes. Je crois que nous devons travailler en partenariat avec les communautés 2S/LGBTQIA+ pour comprendre leurs priorités et cocréer un cadre de gouvernance des données 2S/LGBTQIA+ qui pourra être mis en œuvre dans les différents territoires de compétence où des données sur le GSOS sont recueillies.

Que pensez-vous de la littératie communautaire en ce qui concerne la Norme pancanadienne de données sur le GSOS? Comment améliorer les connaissances des personnes 2S/LGBTQIA+ dans ces domaines?

On observe une tendance dans le financement de la recherche au Canada à reconnaître la participation des patient·e·s et des communautés comme un élément essentiel d’un travail porteur. Les équipes de recherche et les organismes doivent véritablement intégrer la participation communautaire et le renforcement des capacités à leurs travaux. 

Cela dit, si nous demandons aux membres des communautés de nous faire part de leur point de vue sur des enjeux dont leur compréhension peut être partielle – comme les systèmes de données sur la santé complexes et cloisonnés qui existent au Canada –, les consultations risquent de nous donner un portrait incomplet de leurs besoins et de leurs priorités. Une façon d’y remédier serait d’intégrer un volet éducatif aux processus de participation communautaire dans le cadre de nos recherches. Autrement dit, il faut d’abord établir une compréhension commune de l’enjeu avant de solliciter les points de vue et les opinions.

Par exemple, les programmes de renforcement des capacités du CBRC (comme Investigaytors) permettent aux membres des communautés 2S/LGBTQIA+ d’acquérir des connaissances et de développer leurs propres compétences en recherche et en défense des droits, ce qui contribue grandement à améliorer la littératie communautaire sur les enjeux de santé qui les concernent.

Que pensez-vous de la diversité des attitudes et des croyances à l’égard de la collecte de données au sein des communautés 2S/LGBTQIA+?

Dans le cadre des activités de consultation des communautés 2S/LGBTQIA+ auxquelles j’ai pris part, j’ai entendu un message très clair : une collecte accrue de données sur le GSOS peut avoir à la fois des avantages et des effets préjudiciables. Je considère la norme de l’ICIS comme une norme nationale qui définit les variables à recueillir. Il appartient ensuite à chaque système de santé provincial de faire le travail nécessaire pour la mettre en œuvre dans son territoire. Cette mise en œuvre exige d’intégrer des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes quant à la façon dont les données sont recueillies.

Chaque personne a un seuil différent en matière de confidentialité et de contrôle. L’un des grands enseignements tirés de travaux antérieurs sur la collecte élargie de variables sociodémographiques est l’importance de donner le contrôle aux patient·e·s, de sorte que la divulgation de leurs renseignements sur le GSOS soit entièrement volontaire. Elle ne doit jamais être exigée ni obtenue sous la contrainte. C’est pourquoi il est nécessaire d’élaborer un modèle de gouvernance des données dirigé par les communautés 2S/LGBTQIA+. Il s’agit d’une étape essentielle pour répondre aux préoccupations des communautés et faire en sorte que leurs membres exercent un contrôle sur l’accès à leurs données et leur utilisation.

Quelles pourraient être les limites de la norme?

Je pense que cette norme représente un grand pas en avant pour accroître la capacité du système de santé à mesurer les iniquités existantes en matière de santé et à soutenir les efforts visant à améliorer la santé et le bien-être des personnes et des communautés 2S/LGBTQIA+ au Canada. Cependant, certaines personnes pourraient la juger réductrice : ces dernières peuvent considérer que la norme ne permet pas de rendre compte adéquatement de leur sexualité, de leur identité de genre, de leurs caractéristiques sexuelles ou de leurs comportements sexuels. Cette limite, conjuguée au risque de préjudice découlant d’une mauvaise utilisation des données, me convainc de l’urgence de mettre en place un cadre de gouvernance des données dirigé par les communautés afin que l’accès à nos données et leur utilisation respectent les priorités de nos communautés.

Comment pouvons-nous continuer à renforcer les connaissances et la confiance au sein des communautés?

La meilleure façon de renforcer les connaissances et la confiance au sein des communautés est de travailler en partenariat avec elles. Les organismes de financement de la recherche devraient soutenir les recherches dirigées par des personnes queers et exiger une véritable participation communautaire aux travaux qu’ils financent. Les gouvernements devraient financer et soutenir les organismes communautaires qui ont fait leurs preuves en matière de renforcement de la communauté. 

À titre de chercheur indépendant, j’ai eu une excellente collaboration avec l’ICIS, qui continue d’ailleurs à participer à mes travaux visant à soutenir l’élaboration d’un cadre national de gouvernance des données de santé sur le GSOS dirigé par les communautés 2S/LGBTQIA+. L’Institut tient à ce que la norme de données soit orientée par les communautés et à ce que les données servent à améliorer la vie des personnes 2S/LGBTQIA+. Il sait aussi que cela n’est possible qu’en faisant participer ces personnes au processus et en travaillant en partenariat avec elles.

Pouvez-vous nous faire part de certains enseignements que vous avez tirés du processus d’élaboration de la norme?

C’est un travail auquel il a été fascinant de participer. C’est en travaillant en partenariat avec les membres des communautés et en écoutant leurs préoccupations concernant la confidentialité, le contrôle et la propriété de leurs données que j’ai pris conscience de l’absence de tout système de gouvernance des données influencé ou dirigé par les communautés 2S/LGBTQIA+. Cela m’a surpris. Je tenais pour acquis qu’un tel système existait déjà et était utilisé. Comme le système de santé ne recueillait pas ces données auparavant, il n’avait jamais été nécessaire d’établir un cadre pour en assurer la gouvernance. Mais à ce stade, ce besoin est devenu criant. C’est la constatation la plus marquante que j’ai faite au cours de ce travail.

Cette entrevue a été abrégée par l’équipe du CBRC. Les opinions exprimées dans cet article sont uniquement celles de la personne interviewée et ne reflètent pas nécessairement les politiques ou les opinions du CBRC ou de ses bailleurs de fonds.

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